2018年6月に退院してから約10か月。 朝・晩の薬を飲み忘れそうなことはあっても、忘れたことはなかった。 （2回、夜の薬を飲み忘れて 夜10時に気づいた私が娘を叩き起こして飲ませたことはあった…） しかし！！！ 10連休でたるんでいるのか、お出かけするた…

10連休スタートですね。 風は強いけど過ごしやすいお天気。 我が家は渋滞を避けるために遠出はせず、のんびり過ごします٩( ᐛ )و 話は遡って1年前の紫斑病性腎炎での入院中のこと。 パンが好きな娘。 朝食はごはんからパンに変えてもらった。 しかし！ パンが…

ぱっと見、何かを抱えていなくて健康そうな方がヘルプマークを付けているのを見かけた。 分かりやすくギプスをしていたり、車椅子に乗ったりしていないと分からないこと（病気）を抱えている人はたくさんいる。 去年、娘が退院した後の夏休み。 PTAのプール…

小児科病棟へいつものように行くと、院内学級へ通っている子が2人！！ 喜ぶべきことではないけれど、年の近い子がいるとやっぱりテンション上がる。 この日はたまたま体育の授業が時間割変更で午後イチになったそうで、小児科＆眼科の診察が終わってタイミン…

退院後3回目の診察。 いつも通り 採血の結果が出るまで院内学級と小児科病棟をフラフラしているが、この日は夏休みなので院内学級は閉まっていた。 先生に会えなくてつまんない。と ふてくされる娘と持ってきた本を読んで時間を潰す。 夏休みだから小児科は…

プレドニゾロンをたくさん飲んでいた去年の夏頃までだったか秋頃までだったか、 娘の体臭というか汗のにおいが変わったような気がした。 もともと代謝がいいのか汗っかきだったが、去年までとの汗のにおいとは違う。 あぶらっぽいというか、なんというか… 私…

やっっっっとフェリシモのキットのクロスステッチ、完成！！ クロスステッチは娘が頑張りました(^^) ピンクッションへのお仕立ては私がやりました。 ウッドボウルに このピンクッションを乗せて、小物入れになるそう。 あめ玉とか小さい飾り付きのヘアゴムな…

「登録販売者 合格テキスト」を本屋さんで買い、試しに少し勉強を始めてみた。 最初は 「ふむふむ。いけるかも。」 と思っていたが、人体の働きと医薬品の項目で心折れた。 初めて見る単語が多すぎて、カタカナ多くて 覚えられませーん！！ 「ここでやめとけ…

退院後2回目の診察。 ここにきて、腎臓食から解放された娘の体重が増えてきた。 退院時25キロちょいだったのが、29キロに… 小児科の診察でも主治医が体重を見て 「体重、増えてきましたね… …シャバのメシは美味い…か…。」 と、ボソリ。 可愛らしい小柄な女医…

退院後、2週間経ったところで診察。 小児科の採血の結果が出るまで30分〜1時間かかるので 院内学級と小児科病棟へ。 似たような腎臓病仲間の保育士さんとお話しして、院内学級で先生方ともお話しする。 小学校のプールの授業ですっかり焼け焦げた娘を見た保…

Excelはバリバリ、Wordはそこそこ使いこなせるけれど Twitterやインスタはやらないし、ブログは最近始めたばかりでよく分からない そよ子です。 LINEも5年前に友達にインストールしてもらって、色々設定もしてもらって…って感じなのでこれまたよく分からない…

2018年6月 退院してすぐ次の週の月曜日から 地元の小学校へ戻りました。 （同じ紫斑病性腎炎の子たちは結構こんな感じらしい。少し自宅で療養してからとかはなく、すぐに登校するそうな。） 4月に1週間だけ在籍したクラス。 娘のムーンフェイスや日常生活で…

今日、忙しかった仕事もようやく落ち着いて 久しぶりにのんびりしています。 庭の草むしりもしたいし、固定資産税も払わなきゃだし（引き落としにしていないので…）、クリーニングにも行かなきゃだし、そろそろ家庭菜園に生姜も植えたいし… とりあえず 銀行…

2018年6月上旬の土曜日。 荷物が多いので夫が仕事休みの土曜日を退院日にした。 土曜日はお休みの師長さんと助手さん3人が金曜の夕方に挨拶に来てくださった。 忘れ物がないか2か月いた病室（4人の大部屋の一角だけど）を何度も確認し、土曜日だけどちょうど…

2018年6月。 陽当たりの良い病棟はデイルームが暑すぎるので、陽当たりのあまり良くないプレイルームへ避難して遊ぶようになっていた私と娘。 プレイルームで遊ぶ子供はほとんどおらず、ほぼ貸し切り状態。 プラスチックブロックで家を作り 娘はその家の中か…

IgA腎症も紫斑病性腎炎も難病指定されていますよね。 「IgA腎症です。」と言っている方は多い気がして、「紫斑病性腎炎です。」と言っている方はIga腎症の方より少ない気がする。 情報もIgA腎症の方が多い気がする。（個人的意見ですが…） 腎臓の病理検査で…

退院日が決まり、院内学級の先生と個別懇談をすることになった。 娘の良いところや ここはもう少し頑張った方がよいところなどのお話があった。 そして私についても。 花の種を蒔いて、植物の観察をしていたが つぼみが出来ていたりすると娘が発見するより先…

娘が紫斑病性腎炎になり、カクテル療法でたくさんの薬を飲むようになって 少し薬や食べ物に関する知識をつけたいと思うようになった。 管理栄養士の資格を取りたいと思ったが、これは学校に通わないといけないという条件があるので断念。 そんな時に某通信教…

娘が今 お世話になっている病院の小児科の医師は、年配の医師でも若い医師でもしっかり説明の時間を取ってくださる。 （紹介状を書いてくれた前の病院でも、小児科・皮膚科ともにそうだった。） それに慣れてしまっていたから 今の病院の眼科は医師によって…

退院する少し前、主治医とお話ししていた時に 「実はステロイドパルスをするか迷いました。」 と言われ… ( ﾟдﾟ)？？ どーゆーこと？？ 腎生検の結果を見ると、ステロイドパルスをしなくても内服のみでなんとかなったかもしれないという微妙なラインだったら…

院内学級の体育の先生。 元気で面白い先生だと聞いていたので、てっきり体操教室の先生みたいな30・40代の先生だと思っていた。 「ねぇ、お母さん。体育の授業出てみない？ 大人数でバドミントンやってみたいんだ。」 と院内学級の先生に誘われ、夫も有給を…

2018年5月末。 「退院、いつにします？ おうちの都合もあるかなと思って。」 という話が主治医からあり、娘と小学校の行事予定を見て 娘が楽しみにしていた6月中旬の行事の前に退院することに決めた。 退院予定日を決めたら院内学級の学習発表会の日にちも決…

退院が近くなってくると栄養士さんから栄養指導を受けるそうで。 助手さんも言っていたが、 栄養指導受けてると退院が近いんだなって分かるらしい。 入院時のアンケートか何かに 「料理は薄味」に○をつけていて、看護士さんだったか主治医だったかとの会話で…