2018年4月
1週間だけ地元の小学校へ通う。
毎年クラス替えがあるので、新しいクラスに馴染める前に入院(転校)。
これから始まる治療で使うステロイドの副作用で、ムーンフェイスになる前の顔でクラス写真を撮れたことは良かったかも。
4月半ば、長期入院開始。
夫は仕事なので、私が娘を連れて病院へ。
沢山の荷物とともに 今度はスムーズに小児科病棟へ案内された。
入院患者のつけるバーコード付きリストバンドも装着された。
長期入院するにあたって何が困るかというと
娘のために掛けていた保険が転校してしまうと保険会社が変わって使えない(〇〇支店が△△支店に変更で新規加入扱いになる)そうで、その分の入院保障が出ない。
腎生検の時みたく個室でバンバンお金を使う訳にはいかないので、初めて大部屋に入る。
まぁ、どうせ一日のうち5時間くらいは院内学級だし。
4人の大部屋だけど、その部屋は娘以外にまだ女の子の入院患者がいなかったので気楽に2人で話していたら 院内学級の先生が時間割やら手続きの書類やらを片手に挨拶に来られた。
書類を書きつつ地元の教科書を渡しつつ、明日から3日間ステロイドパルスをするので 院内学級へ通えるのは来週からかなという話をした。
お昼ご飯を食べ、治療前の検査として
・手のひらの骨密度測定
・背骨、股関節のレントゲン撮影
・眼科の診察
をした。
ステロイドを長期服用することで骨がもろくなったり、眼圧が上がったり、白内障になるリスクが上がるらしい。
(ちょっとつまづいただけで骨折する子もいるとか…)
腎臓を守るための治療が体のほかの部分を壊すかもしれないって…それもどうなの?と思うけど。
難病指定されているこの病気。先生方を信用してついていくしかない。