2018年5月末。 とっても薬の効きが良くて血液・尿検査の結果も問題ない、眼科系の問題もない。 体重も入院時から1キロちょい程しか増えていない。 入院当初の予定では入院期間が2〜3か月と言われていたが、3か月も入院する必要はない。 とのことで。 6月中旬…

2018年5月の半ば。 プレドニゾロンが8錠→6錠に減った。 「8錠のうちはシャバには出せない」と主治医に言われていたので、減薬されたことが嬉しかった。 経過が良好なので、このままなら6月末には退院できるだろうと。 インフルエンザとかの感染症の心配があ…

小児科、3時のおやつが出ます。 「ゆめせんべい」だったか、塩っけがうっすいけどボリュームあるおやつだったり、 フルーチェだったり、 桃まんだったり、 パンダのクッキーだったり、 クレームブリュレだったり、 たこ焼き（！）だったり、 スーパーカップ…

ステロイドの副作用に「骨が脆くなる」と言われていて、酷いとつまずいただけで骨折していたりするよ。と脅されて（？）いたので 歩きやすいスニーカーかビーサンで病棟内をうろうろしていた。 ある日の夜。 娘がめちゃくちゃ寝相が悪い上にベッドはシングル…

小児科病棟は入院する子供が少ないからか、元々そうなのか 眼科の入院患者用の部屋として使われている部屋があった。 （割合としては 小児科:眼科＝1:1くらい） 廊下を歩いていても、眼帯をしている大人と遭遇すること多し。 眼科で入院する人が多いのは外来…

「生物観察シリーズ」のルリビタキ。 若干 中心からズレた気がするけど、娘は 「ルリビタキかわいい❤︎」 と言っていました。 どこに飾ろうかなー。

娘の入院中、看護学生さんが実習に来た。 華奢で大人しそうな学生さんが担当してくれることに。 朝のバイタルチェックも看護師さんなら血圧計を使ってパパッとだけど、学生さんは腕を圧迫させてから聴診器をバンドのところに入れて 時計を見ながら数えていた…

娘の入院中に小学校の運動会があり、子ども会から参加賞のお菓子が渡された。 娘が入院していることを知っている子ども会の会長さんが、土日の私が自宅にいる時間にお菓子を持ってきて下さった。 いや…食べられんのだけど… と思いつつ、断っても迷惑掛けるだ…

複数の薬を飲み始めてから（ステロイドパルスが終わって数日後から） 尿潜血2+だったのが－になり、 TP-Cre換算値も0.1台をウロウロするようになった。（0.15以下ならOKらしい。） 血液検査の結果も毎回特に異常はなし。 尿検査も血液検査もいっぱい項目があ…

急に取り憑かれたように仕上げていました。 パンジーのクロスステッチはまだ未完成。

ステロイドを内服しはじめて しばらく経った頃、娘のまゆげや体毛が濃くなってきているように思えたので 腎臓病なかまの保育士さんに聞いてみた。 「毛が増えるの、なりますなります！ 首の後ろとかビックリするくらいフサフサになります。」 やっぱり！ ま…

入院中はトイレに行くたびに計量カップみたいなもので おしっこを採り、トイレ横の小部屋に設置された目盛り付きの腎臓病の患者毎に分けられた蓄尿容器にためて１日の尿量と尿蛋白・尿潜血の検査に出していた。 てっきりその容器は看護師さんか助手さんが手…

愚痴です。 誰かの物を借りる時は その持ち主に一言断ってから借りるものだと思っていた。 持ち主がすぐそばにいるならなおさら。 が、私が出会った宇宙人は持ち主（私）がすぐそばにいるのに何も言わず、私のカバンを漁って物を借りていった。 仲の良い友達…

紫斑病性腎炎のカクテル療法で飲んでいる薬に血をサラサラにする薬が入っていて。 鼻血とかで出血すると止まりにくくなるという話は主治医から聞いていたけど… 週1の採血の日。 子供だからか、娘の血管が出にくいのか、看護師さんが新人さんだったのか分から…

入院中の平日は私が娘の付き添いだけど、金曜日の夜から日曜の夕方までは夫が娘に付き添っていてくれた。 夫は金曜の仕事を少し早めに上がり、お風呂に入って どこかでごはんを調達して病院に来てくれる。 2018年4月の終わりの金曜日。 その日もいつも通り院…

キャシー中島さんのネットショップで買ったタペストリーのキット。（110センチ×110センチ） プルメリアレースとハートが可愛くて、女子力高い娘のお気に入りの作品。

ステロイドパルスが終わり、飲み薬に切り替わってすぐの頃は 食事の度に看護師さんが薬を持って来てくれていた。 ずっとそれを続けてもいいし、退院後のことも考えて自分で管理してもいいし、どうする？と聞かれ 自分達で管理することに。 病棟薬剤師さんが…

ステロイドの副作用で眼圧が上がっていないか、白内障の心配はないか などをチェックするために月イチくらいで眼科の診察があった。 入院患者の診察は午後。 娘は院内学級に行っているせいか、16時以降に病棟ナースステーションへ呼び出しの電話がきて それ…

同じ病気仲間の☆くんも、似たような病気仲間の保育士さんも、何の病気か知らないけれどステロイド仲間の助手さんも ステロイドの副作用のムーンフェイスが出ている。 （みんなマスクしているからパッと見 分かりにくいけど。） 娘の顔が丸くなりはじめたのは…

娘が入院していた間、お世話になっていた院内学級。 女の先生3人と体育の男の先生1人。 県内の他の病院の院内学級にも授業を受け持ちされているので、曜日によっていない先生も。 （娘のいた期間は、病院内に他に院内学級に行くような子がいなかったので、し…

入院2週間目に入ると少しずつ病院での生活も慣れてきた。 朝起きて朝食前におしっこ。 体重測定。 バイタルチェック。 デイルームでドンジャラかトランプをして朝食を待つ。 （同じ病気仲間の☆くんとお母さんと合流） 配膳車が来たら その場でごはんを受け取…

春も秋も花粉に悩まされる そよ子です。 花粉症歴、まだ3年くらい。 去年は花粉が少なかったのか、市販のアレグラで乗り切れましたが 今年は無理。 2月末に娘と仲良く風邪をひき、咳と喉の痛みで耳鼻科を受診したら 咳止めや喉の炎症を抑える薬とともにザイ…

入院説明の時に外来の事務員？に「大部屋入院だと付き添いが父親か母親で病室が変わるから統一して欲しい」と言われたことを 病棟看護師さんに相談したら 「近頃はお父さんとお母さんと入れ替わりで付き添いするおうちが増えているから、病室の移動なんてし…

2018年4月○日（金） ステロイドパルスをすると血液がドロドロになるから、それをサーっと洗い流してキレイにするよ。という説明を受けた気がする。 この日はそういう点滴で、それが終われば点滴さんとはサヨウナラ。 紫斑病性腎炎仲間の☆くん（幼稚園年長の…

2018年4月○日（水） ステロイドパルス2日目。 パルス中は娘のそばにいて、午後の院内学級へ行っている時間に自宅へ戻るという生活リズムになっていた。 （院内学級から帰ってくる頃には病棟にいたいので高速とばして自宅へ帰り、入浴と少し家事をしてまた病…

手芸屋さん「トーカイ」で買ったキット。 ビスコーニュです。 娘のお気に入り(^^)

紫斑病性腎炎での入院の食事はカロリーや塩分などが計算された腎臓食が出されました。 メニュー表をみて、今日のごはん好きなものだから楽しみ！と思っていても 全然違うものに変わっていたり… メニューそのままのものが出てきても、お肉は赤ちゃんのゲンコ…

2018年4月〇日（火） ステロイドパルス1日目。 大量のステロイドを点滴で体に入れる。 午前中いっぱいかかるらしい。 でも点滴でしょ。と 無知な私は、昨日自宅に帰れなかったのもあり 午前中に一旦自宅に帰ろうとしていた。 そうしたら、ある看護師さんにめ…

2018年4月 1週間だけ地元の小学校へ通う。 毎年クラス替えがあるので、新しいクラスに馴染める前に入院（転校）。 これから始まる治療で使うステロイドの副作用で、ムーンフェイスになる前の顔でクラス写真を撮れたことは良かったかも。 4月半ば、長期入院開…

尿蛋白が2+の時とかは、噂通りの泡だった おしっこだった。 時間が経っても消えないブクブク。 すんごいブクブク。 おしっこが泡立つって こういうこと？！と驚いた。 そしてインフルエンザA型にかかった時のおしっこはウーロン茶色だった。 何じゃこの色？…