何か調べていたら いつのまにか日赤のホームページに飛んでいて 「献血できない人」のくくりに 紫斑病 って… 過去に一度でも紫斑病になった人がダメなのか、 寛解していればオッケーなのか基準がよく分からないけど 「ねぇ、紫斑病の人は献血できないってさ…

娘の腎生検が決まったあの日から もう3年になるんだなー。 あの頃は毎日心配して、毎日色々調べて、夜は不安で眠れなくて の繰り返しで日々疲れてました。 終わってしまえば 「こんなもんか」 だけど、腎生検の結果が出てからの入院生活の方がさらに大変だっ…

3年前の12月。（娘は2年生。） アレルギー性紫斑病の症状の腹痛と吐き気のせいで2回しか登校できなかった娘。 2学期最後の給食にはクリスマスケーキが出る。 「どうしてもケーキを食べたい！」という娘の言葉を保健室の先生に伝えた。 「いいんだよ、給食の…

途中 「間違えたーー！」という問題が起こりましたが 完成。 52㎝×61㎝の大きい作品♪ 4月くらいから刺し始めて、休憩を挟んで何とか年内に終わった！ 写真が相変わらずキレイに撮れないんだなぁ… フラッシュたけば変に白く光るし… 自然光ではこれが限界。 11…

最近、アレルギー性紫斑病関連の日記にアクセスが多いようなので今日はそのことを。 ※私が見て聞いてきたことなので、すべての同じ病気の方に当てはまる訳ではないと思います。 ご参考まで。 2年前のちょうど今頃、アレルギー性紫斑病で娘は入院していました…

泳ぐことが大好きな娘、プールの授業がある日は超ウハウハで学校へ行きます。 日々 肌をゴボウ色に近づけていく難病児(￣▽￣) ほんっと難病持ちに見えない。 2年生のアレルギー性紫斑病を発症してしばらくは とにかく安静にするように、体育の授業は保健室に…

娘は小さい頃から体を動かすことが大好きで、インドア派の私とは正反対の、とにかく外に出て走り回りたい子供。 小4になった今でも相変わらずで 学校の休み時間には校庭で鬼ごっこして走り回り、土日は子ども会の球技大会の練習で走り回り、夜は週一で夫に付…

娘がアレルギー性紫斑病から紫斑病性腎炎になり、腎臓病についての本や新聞記事などを読んでいます。 この前 娘がアレルギーで目が痒くてツラくて、近所の眼科へ行ったけれど、この時期は学校検診で要診察の紙をもらった子がたくさん… 受付から検査まで1時間…

2019年4月。 先月のことまで追いついたー٩( ᐛ )و 同じ紫斑病性腎炎 もしくは アレルギー性紫斑病になってしまった方への参考になるといいなと思い、書いてきたブログ。 たまに恐ろしいほどのアクセスがあるけれど、通常は1日に数人の訪問しかないこのブログ…

IgA腎症も紫斑病性腎炎も難病指定されていますよね。 「IgA腎症です。」と言っている方は多い気がして、「紫斑病性腎炎です。」と言っている方はIga腎症の方より少ない気がする。 情報もIgA腎症の方が多い気がする。（個人的意見ですが…） 腎臓の病理検査で…

尿蛋白が2+の時とかは、噂通りの泡だった おしっこだった。 時間が経っても消えないブクブク。 すんごいブクブク。 おしっこが泡立つって こういうこと？！と驚いた。 そしてインフルエンザA型にかかった時のおしっこはウーロン茶色だった。 何じゃこの色？…

腎生検後3日目。 インフルA発症しているけど、予定通り退院です。 娘は夫の車に乗って、私は1人自分の車に乗って自宅へ帰る。 「腎生検の結果が4月の始業式後に出るかなぁ。でも早く知りたいですよね。病理に頑張ってもらいます！ 春休み中の4月頭に予約入れ…

腎生検後2日目。 いつも通り、洗濯物などを持って病室に行くと夫に 「昨日の深夜に熱が出始めて、さっき先生が来てインフルの検査した。結果まだだけど 母ちゃん、病室内でもマスクして。」 と言われてビックリ！ 娘 ボーッとしてる… 主治医の先生が来て 「…

腎生検後1日目。 朝、病室に行くと夫がWii Uでマリオをやっていて娘はそれを見ていたんだと思う。 （全くこの日に何があったか覚えていない…） 昨晩は寝たままごはんを食べたことや、背中をギュッと圧迫させたまま寝たきりだったので とにかく背中が痛かった…

午後。 睡眠薬でトロンと眠そうになった娘は検査へ、私たち 親は病室待機。 「そろそろ終わるのかな、まだかな」 という話をし始めた頃、酸素マスクを持ってバタバタと看護師さんが病室へ。 「無事に終わりました。〇〇ちゃん、帰ってきますのでお待ち下さい…

腎生検当日。 9時頃の先生の回診に間に合うように病院へ行こうと思ったのに、病院の駐車場渋滞で間に合わず。 今朝の先生のお話を夫から聞きました。 水分は正午まで可。 点滴をして睡眠薬で眠らせる。 眠っている間に全身麻酔で腎生検。（13時過ぎから検査…

大きな病院はもちろん、近所の医院でもインフルエンザとかうつる病気が流行っている時はマスクをして行かなきゃね という考えの私。 （この時期は夫も娘も私も花粉症なので、マスクは必須。） 転院先の病院でも病棟の看護師さん、小児科医師、薬剤師さん、保…

小児科病棟へ行くとナースステーションの中にある会議室に案内された。 「〇〇さん、初めまして！小児科の□□です。〇〇ちゃん（←娘）、よろしくね。」 と来られたのは若い小柄な女医さん。 （看護師さんらしき方が横で待機。） 前の病院からの紹介状を渡すと…

2018年3月中旬。 イタチやサル（たまにイノシシ）が出て当たり前の田舎から、公共交通機関で移動するのが当たり前&車で来ると駐車場があんまり無いよ！という都会の病院へ転院しました。 でも夫に言わせてみれば、この辺りはまだ恵まれているらしい。 高速使…

去年の今頃、娘は残り3週間の2年生を楽しんでいた。 体調を崩すことなく毎日学校へ行き、運動系の習い事は全て辞めたので 唯一の習い事の書道を頑張っていた。 3月に入り、別件で慌ただしくなってきた私。 とにかく考えることとやるべきことと気を遣うことが…

2018.2.26 激辛先生の最後の診察。 尿検査の結果は 尿蛋白2+ 尿潜血2+ 前回の診察よりは少し尿蛋白が下がったので 「このまま落ち着くってことはないですか？」と聞いたら 「それはないです。」 と珍しくバッサリ切られた。 「先生、腎生検の日程ってもっと…

腎生検の為に入院する病院への紹介状やらの準備で主治医の激辛先生が裏でドタバタしていて下さった頃。 「紫斑病性腎炎」という病名を知らされていたのかも もうあやふやだけれど、 夫が腎臓外来の先生に 「娘の紫斑病性腎炎のグレードはどんな感じですか？…

2018.2.9 夫は午前中だけ仕事をして、病院で合流することになっていた。 早朝尿は午前中に提出済み。 娘は給食を食べずに早退し、病院内のカフェテリアで私と2人でうどんを食べた。 一人前の熱々のうどんを取り皿で少し冷ましてから食べる娘。 「やっぱりこ…

2018.2.5 いつも通り、登校する娘。 早朝尿を病院に提出していたらメールが来た。 『2年●組 学級閉鎖のお知らせ」 娘のクラス！！(-.-;) 給食後の掃除が終わった頃に早退させる為、娘のクラスへ迎えに行くと、廊下にいた 以前連絡帳を届けに来てくれた同じク…

2018.1.29 10日ぶりの診察。 12月からこんなに間をあけての診察がなかったから、少し不安だった。 娘はその間 体調を崩すこともなく毎日登校していた。 体育の授業は見学もしくは保健室で自主勉。 買って持たせた漢字ドリルや算数ドリルをやっては保健の先生…

2018.1.19 腎臓の先生の診察。 早朝尿を提出したけど、午後の診察前にまた尿検査をしたいと小児科処置室で言われ。 尿検査の結果が出るのにまた30分〜1時間かかるらしいけど予約の時間に間に合うの？と思っていたら、診察予約をしていた時間に診察室へ呼ばれ…

2018.1.15 この日は夫が有給を取って娘を病院へ連れて行ってくれた。 （午前中に早朝尿の提出だけ私が行ったんだっけ…？） 土日大人しくしておいて、尿蛋白と尿潜血が減るのか？という実験みたいなものだったけど 先週金曜日の診察と同じく 尿蛋白・尿潜血と…

2018.1.12 娘は学校へ。 私は娘の早朝尿を小児科に提出し、午後の診察に間に合うように早退させて2人で病院へ。 診察室に入ると激辛先生は体操服を着ている娘にギョッとした様子。 「体操服着てますけど、見学です。運動してません。なわとび大会が近いので …

毎年 大晦日に私の実家へお泊りし、元日のお昼ご飯まで実家で食べてから自宅へ帰ってきていた我が家。 年末年始は自宅へこもり、家族でスシローのお持ち帰り寿司を食べたり、すき焼きを食べたり、お正月番組を見てのんびり過ごしました。 2日にじいちゃんば…

紫斑も消え、腹痛もなし、むくみもなし！ このまま入院していても仕方ないのでプレドニンの服用が終わってから1日は病院で経過を見て、問題なさそうなら退院しましょう。とのことで。 年末で外来がお休みになる29日に退院が決まりました。 年が明けて外来が…