そよ子の頭の中。

2018年に娘が紫斑病性腎炎と診断されました。ステロイドパルス、カクテル療法を終えて現在は寛解状態。娘の通院のこと、私の趣味(手芸)についてのブログです。

紫斑病性腎炎

心を落ち着かせる為の作業?

「子供がオンライン授業を受けている時に保護者がマイクONにして授業中の担任に話しかける」 とか 「子供が登校日なのに自宅に置いていったタブレットで保護者が授業中にログインする(授業の盗み見?)」 とか… 授業参観じゃないんだぞ! 遊びじゃないんだ…

なぜやめない?

市内の小学校で新型コロナのクラスターが出て休校しているところがあるというのに 数週間後の市の小学校体育大会は予定通り実施されるという。 娘も運動部所属なので「体育大会(球技大会)参加同意書」を持たされて帰ってきた。 ※どんな形式で何校で大会を…

パラスポーツのボッチャ。

娘が紫斑病性腎炎の治療でステロイド漬けだった2018年の4月。 院内学級の体育の授業で、パラスポーツのボッチャをやったそうだ。 その時の院内学級に通う入院患者が娘しかいなかったので、体育の先生(男性)+他の教科の先生2人の4人でやったらしい。 常に…

2021年7月の診察(紫斑病性腎炎)。

娘の紫斑病性腎炎での通院記録です。 夏休みで混んでた。 隣の長椅子に座っていた親子は1日かけての検査だったらしく、複数の科を回って検査結果待ちの時間もそれなりにあるっぽかったけど その親子に対して年配の看護師さんが言ったことにビックリ。 「暇つ…

ステロイドの副作用からの解放と日本刺しゅう。

娘の背が伸びてきて、まだ10センチくらいは私が勝っているんだろうけど いつ追い越されるかと嬉しいような寂しいような… 一年間のステロイド内服の為、副作用で一年分の成長が阻害されているはずなので 彼女は「6年生だけど肉体は5年生」みたいな? ステロイ…

娘、眼科へ

一週間前から朝起きると 「目が痛い」 と言っていた娘。 何か目に入ったのかなぁ?と市販の目薬でだましだまし過ごしていたけど、なかなか治らないようなので眼科へ。 紫斑病性腎炎の入院治療を終え、退院してからもステロイド内服中は眼圧が上がることがあ…

学校検尿と日本刺しゅう。

梅雨入り宣言後、雨がほとんど降ってない気がするのは私だけ? 蒸し暑さと気圧の変動とに体がついていけずにだるくてグダグダです_:(´ཀ`」 ∠): さらにここ数日は夢見が悪くて、今朝も毛虫と戦う夢を見てあんまり寝た気がしない… そしてお腹の調子もイマイチ……

2021年4月の診察。(紫斑病性腎炎)

娘の紫斑病性腎炎での通院記録です。 病院の小児科、またまた空いてた。 診察が終わって出てきたら待合室の椅子はほぼ満員だったけれど、それでも空いてるほうだと思う。 さて、 尿検査の結果は 尿蛋白→0.004でOK 尿潜血→ーでOK TP-Cre換算値→0.031でOK ※今…

新年度の恒例行事。

毎年4月には忙しいのが落ち着いてのんびりできているのに!!щ(゚Д゚щ) 超王様気質な某大手花屋のせいで超忙しいっつーの! 仕事があることはありがたいことで 「そよ子さん、お願い!」 と言ってもらえることは嬉しいことなハズなのに、私 荒れてますщ(゚Д゚щ) …

院内トリアージ実施料?

いってきましたよ、小児科。 もちろん電話かけて診察してもらえるか確認してから。 体調が悪いから病院に行くのに 「体調のすぐれない方は院内に入らないで!まずは電話をかけてください。」 って… 意味わかんねぇですわ(ΦдΦ) 大事なことなのでもう一度言い…

2021年2月の診察。(紫斑病性腎炎)

娘の紫斑病性腎炎での通院記録です。 病院の小児科、めちゃくちゃ空いてた。 早朝尿を提出して身長・体重・血圧を測り、持参したコミックス「ハイキュー!!」を読みながら先生の診察を待つ。 娘は「ゴミ捨て場の決戦」が好きで、私は「青城戦」が好き。 さ…

あれから3年。

娘の腎生検が決まったあの日から もう3年になるんだなー。 あの頃は毎日心配して、毎日色々調べて、夜は不安で眠れなくて の繰り返しで日々疲れてました。 終わってしまえば 「こんなもんか」 だけど、腎生検の結果が出てからの入院生活の方がさらに大変だっ…

2種混合。

先日11歳の誕生日を迎えた娘、ジフテリア・破傷風(2種混合)ワクチンの接種に行ってきました。 愛知県でもまだ新型コロナ新規感染者がなかなか減らず、私の住んでいる市でも毎日のように感染者が出ていることもあって 「いつ接種に行けばいいかな?」と迷っ…

2020年12月の診察。(紫斑病性腎炎)

娘の紫斑病性腎炎の通院記録です。 2020年最後の通院。 分かっちゃいるけど年末(冬休み中)は混みますな… 早朝尿の提出と採血だけ済ませて、駐車場の車で予約時間まで待機。 今回から主治医が変わる。 今までお世話になった女医さんは出産の為、外来担当を…

インフルエンザワクチン騒動、終結。

「なるべくインフルエンザワクチンは2回接種して欲しい」 と娘の主治医の指示を受けて 「10歳だから今年は1回接種!」と言われたかかりつけの小児科に電話した。 電話を取ってくれたのは受付の事務さん。 娘の名前と1回目のワクチン接種日を伝え、総合病院小…

親の気持ち

例えば 毎日浴びるように酒を飲んで、タバコもバカバカ吸って その結果 体を壊したとしたら 「自業自得!!」 とバッサリ切れる。 でも、体に悪いことをしておらず普通に生活していて わずか8歳で ある日突然訳のわからない不調が現れ 「難病です。一生付き…

2020年10月の診察。(紫斑病性腎炎)

娘の紫斑病性腎炎での通院記録です。 約半月前に病棟で新型コロナウィルス陽性者が10人程出ていたせいか、外来も空いていました。 いつもお年寄りだらけなのにお年寄りは少なく、小児科も未就学児だらけで小・中学生の姿がほとんど無し。 病院の入り口には大…

心の準備が…

少し前から気づいていたんだけど… 娘の糸切り歯、乳歯に被さるように永久歯が生えてきていた。 抜けない乳歯。永久歯をおんぶしたまま。 こりゃ虫歯になったらあかん!! と歯医者に予約を入れる。 先生の診察で 「これは引っかかってるね。雑菌が繁殖したら…

2020年8月の診察(紫斑病性腎炎)。

娘の紫斑病性腎炎での診察記録です。 病院、混んでいました。 入院患者さんの面会制限が再びかかっていて 空いているかと思えば全くそんなこともなく… 娘を小児科処置室前で待たせて 私1人で保険証確認の窓口に並ぶと、距離を取らずに私の真後ろピタピタでく…

なぜか叱られた。

懇談会に行ってきたんだ。 教室の外に子供達が描いた校舎の絵が貼り出されていたんだけど、探しても探しても娘の絵がない。 「まだ未完成だから貼れなかったのかな? 彼女は絵を描くのが得意じゃなくて夏休みのポスター描くのにもグズグズ文句言ってるもんな…

クロネコさんとしろくま。

昨日は朝から寝不足と気圧のせいで頭痛くて 雨はザーザーで 夫には「宅急便2個届くからヨロシク!」と自宅待機を命ぜられ グダグダ過ごしておったんです。 雨が強いのにクロネコさん、元気にニコニコで届けてくださってありがとうございますm(_ _)m この地域…

2020年6月の診察(紫斑病性腎炎)

娘の紫斑病性腎炎の経過記録です。 ジピリダモール(腎炎にゆるーく効く薬)の内服を終えて2か月。 再発しないかのドキドキと2か月ぶりの高速道路の運転の緊張で、診察前日は夜中に何度も目が覚めた。 病院は少し前に面会禁止が解けたようで、まだ面会制限は…

2020年4月の診察。(紫斑病性腎炎)

娘の紫斑病性腎炎での通院記録です。 春休み中なので激混みを覚悟して行ったけれど、コロナのせいか拍子抜けするほど待っている人が少なかった( ゚д゚) 人混みを避ける為に駐車場で時間を潰そうと思っていたけれど、このまま待っていていいかな?と判断して採…

マスクについてのこだわり。

少し前のこと。(休校宣言が出される数日前のこと。) マスク不足が全く解消されず、娘と同じ通学班のマトモな4年生男子に 「ねぇ、そのマスク、どこで売ってる?」 と娘がしていたアラクスのPITTAマスクについて聞かれたそう。 「ちょっと前にそこの薬局で…

マスクをする理由を分かって欲しかった。

マスク不足の今、マスクが買えなくてマスクをしたいのにできない という話を聞くと一年前のことを思い出す。 ※ネガティブ全開です。すみませんm(_ _)m 娘が紫斑病性腎炎の治療で入院し、ステロイドパルスと大量のステロイド内服を2か月間終えて退院した後の…

久しぶりの娘の手芸。

先月の今頃はインフルエンザ騒ぎがあった我が家。 今はみんな元気にそれぞれの生活を送っています( ´ ▽ ` ) 「風邪などで体調を崩すと腎臓に良くないから気をつけなさい」と散々言われている、難病・紫斑病性腎炎の治療中の娘も元気! とにかく新型肺炎のニ…

2020年1月の診察。(紫斑病性腎炎)

娘の紫斑病性腎炎の経過観察の記録です。 インフルエンザA型に罹ってしまったので、腎臓へのダメージはどうなのかとかなりドキドキしながら診察室へ入りました。 提出した早朝尿もなんとなく色が濃い気がして、「いつもこんなもんの色だったっけ?!」と本人…

2020年。

明けましておめでとうございます。 新年早々頭痛に苦しんでおります… 酒なんて一滴も飲んでないのに気圧のせいなんだろうな、きっと( ;∀;) こんな感じで段々と無理の出来ない年齢になってきました。 今年は「のんびりマイペースに頑張りすぎない」をモット…

2019年12月の診察。

少し前のことですが 娘の紫斑病性腎炎での通院記録です。 風邪のひき始めなのか、母娘で数日前から喉が痛い状態での採血&検尿… (私はのどぬーる濡れマスクとアイストローチと緑茶でかなり痛みは落ち着いてきたけれど、娘は勝手に市販薬を使えないので耳鼻…

慢性腎臓病について勉強せねば。

昨晩、たまたまテレビをつけたら「主治医が見つかる診療所」がやっていて たまたま腎臓病についての特集をやっていたので見た。 「東北大学式・腎臓リハビリテーション」を広めた腎臓専門医の上月先生が出演されていて、 「もしや?!」と思ったら はい、家…