少し前のこと。（休校宣言が出される数日前のこと。） マスク不足が全く解消されず、娘と同じ通学班のマトモな4年生男子に 「ねぇ、そのマスク、どこで売ってる？」 と娘がしていたアラクスのPITTAマスクについて聞かれたそう。 「ちょっと前にそこの薬局で…

マスク不足の今、マスクが買えなくてマスクをしたいのにできない という話を聞くと一年前のことを思い出す。 ※ネガティブ全開です。すみませんm(_ _)m 娘が紫斑病性腎炎の治療で入院し、ステロイドパルスと大量のステロイド内服を2か月間終えて退院した後の…

先月の今頃はインフルエンザ騒ぎがあった我が家。 今はみんな元気にそれぞれの生活を送っています( ´ ▽ ` ) 「風邪などで体調を崩すと腎臓に良くないから気をつけなさい」と散々言われている、難病・紫斑病性腎炎の治療中の娘も元気！ とにかく新型肺炎のニ…

娘の紫斑病性腎炎の経過観察の記録です。 インフルエンザA型に罹ってしまったので、腎臓へのダメージはどうなのかとかなりドキドキしながら診察室へ入りました。 提出した早朝尿もなんとなく色が濃い気がして、「いつもこんなもんの色だったっけ？！」と本人…

明けましておめでとうございます。 新年早々頭痛に苦しんでおります… 酒なんて一滴も飲んでないのに気圧のせいなんだろうな、きっと( ；∀；) こんな感じで段々と無理の出来ない年齢になってきました。 今年は「のんびりマイペースに頑張りすぎない」をモット…

少し前のことですが 娘の紫斑病性腎炎での通院記録です。 風邪のひき始めなのか、母娘で数日前から喉が痛い状態での採血＆検尿… （私はのどぬーる濡れマスクとアイストローチと緑茶でかなり痛みは落ち着いてきたけれど、娘は勝手に市販薬を使えないので耳鼻…

昨晩、たまたまテレビをつけたら「主治医が見つかる診療所」がやっていて たまたま腎臓病についての特集をやっていたので見た。 「東北大学式・腎臓リハビリテーション」を広めた腎臓専門医の上月先生が出演されていて、 「もしや？！」と思ったら はい、家…

近所の医院で「インフルエンザワクチンはじめました」とHPに書いてあったので娘を連れて1回目の接種に行きました。 「ワクチンがなくなり次第 終了です。」って。 2回目打てるかな…と少し（かなり？）心配。 予約は受け付けていないとのことなので、無くなら…

娘の紫斑病性腎炎での通院記録です。 採血でなかなか血が取れなかったらしく、血管を針でグリグリされたようでへこんで戻ってきました… 外来看護師さんの顔ぶれが変わったから慣れていない人に当たっちゃったのかな。 血液検査と尿検査の結果は クレアチニン…

娘の抜け毛がひどい。 ステロイドの副作用で「抜け毛」があるというのを何か読んだことがあるが、娘の場合は「増毛」だった。 入院中、ステロイドパルスが終わってしばらくしてからは朝起きると寝相が悪いからシーツが髪の毛だらけ！ってこともあったけど、…

新聞は取っているけれど、滅多にしっかり新聞を読むことが無い私が珍しくテレビ欄を隅々まで見て、この番組を見なきゃいけない！と思い。 高校野球で放送時間がずれているので、見逃さないように時計を見つつ テレビの前にスタンバイ！ 「腎臓病」についてだ…

娘の紫斑病性腎炎の通院記録です。 退院して約1年。ステロイドの内服が終わって3か月。 先月末から今月あたまにかけて風邪をひいていたので、尿検査で＋になっていないか 腎臓に悪さしていないか心配でした。 血液検査と尿検査の結果は クレアチニン→0.42でO…

「甘い朝取れトウモロコシが買えたから要るか？」と、昨日 父から電話が。 父がよく行くゴルフ練習場はたまに産直野菜が売られているそうで、そこで買ったトウモロコシがすごく甘かったらしい。 届けてやろうか？と言われたけれど、ちょうど今日は海の日で小…

娘とお菓子の問屋さんへ行ったとき、 クラシエの知育菓子「ポッピンクッキン たのしいおすしやさん」を買って！とせがまれた。 「高いんだよー、しょっちゅう買わないからね。」 と釘をさしつつ 購入。 昔、祖母がよく「ねるねるねるね」を買ってくれたのを…

もうすぐ夏休み。 （その前に個別懇談会…だけど…） 先月、「もうやめたい！！」と大泣きしていた新しい習い事。 吹っ切れたのか、ここ2週間くらいは落ち着いて通えている。 「夏休みになったらやめる！7月でやめる！！」と言っていたけど、この調子だと継続…

娘の咳、ようやく治ったみたいです。 代わりに鼻水がダラダラ出るようで、家で宿題やるときは鼻にティッシュ詰め込んでます。 プレドニゾロン（ステロイド）の内服が終わって初めての病気というか風邪なので、腎臓に影響がないか、尿に異常がないか心配なと…

玄関のドアを開けるなり、 「お母さん！ ホウセンカの花が咲きそう！！」 と、ただいまを言うのも忘れて嬉しそうに叫ぶ娘。 小学校で蒔いたホウセンカの種は芽がなかなか出ず、ツルレイシを選べば良かったと後悔していたようだけど 家で蒔いたホウセンカはぐ…

娘の咳、まだ出ます。 昨日のお昼にかかりつけの小児科で出してもらった咳止めが切れて、様子を見ていたけど今日の明け方にしばらく咳をしていたので 今日も診察予約を取りました。 やだなー。 咳の酷さはマシになってきたけど、かれこれ1週間。 長引いてる…

フェリシモの「美しい花のレリーフをつなぐ真っ白なキルトの会」の「コンプリメント」 前回のプルメリアよりもトラプント（糸を入れてふっくらさせる技法）する箇所が少なかったのか、チャチャっと仕上がりましたd(￣ ￣) 2日間 学校をおやすみしていた娘、…

咳が出る娘を耳鼻科で診てもらったら 「喉が赤くなっちゃってますので、風邪ですね。」 と、先生。 あぁ、早めに診てもらって良かった。 小学校でも体調崩す子が増えているとのこと。 とっても元気だからって油断してました… そういうことで、今日は習い事は…

おとといあたりから娘が咳をしだした。 まだミゾリビン（免疫抑制剤）を飲んでいるので、ひどくならないように気をつけないと… 私も昨日から喉が痛い。 首というか喉というか、ゴリゴリと痛むところがあったので 「ここ、痛いんだけど…」 と 夫に訴えたら 「…

去年の今頃は、娘の退院直後だったので 「変な感染症を拾わず、ただ元気に学校へ行ければ良い。 とにかく再入院は避けたい！」 と 毎日それだけを願っていた。 治療も順調に進んでいる今、 「新しい習い事も始めたので、それも頑張って欲しい」 とか 「宿題…

昨日は父の日だった。 我が家は朝から夫が参加する地区のバレーボール大会の応援へ行き、午後から娘は小学校にて子ども会の球技大会の練習。 父の日らしいこと何もしてない（´-`） とりあえず、晩御飯だけでも！と思い スーパーへ買い出しに… 刺身が食べたい…

去年 娘が紫斑病性腎炎で入院していて院内学級に通っていた頃。 教室でマリーゴールドとフウセンカズラ、ひまわりにホウセンカの種まきをしていて 先生方と娘と私で毎日観察していた。 （病棟に土や生き物は持ち込めないからね。） 退院時にプランターごとい…

プレドニゾロン（ステロイド）の副作用でムーンフェイスが酷かった時、娘がなんとなくウォンバットに似ている気がして 「ウォンバットーーー❤︎」 と呼びつつ、パンパンのほっぺたを撫でていた。 感染症予防でもあり、ウォンバット隠しでもあったマスクをしな…

まだカクテル療法が続いている娘。 病院の診察の後には必ず調剤薬局に寄らないといけない。 以前、「ご自由にお飲みください」と書かれた給湯機のお茶を、持参した空のペットボトルに移し替えているおばあさんを見た。 「うわぁ 500ccも入れちゃうわけ？！ …

泳ぐことが大好きな娘、プールの授業がある日は超ウハウハで学校へ行きます。 日々 肌をゴボウ色に近づけていく難病児(￣▽￣) ほんっと難病持ちに見えない。 2年生のアレルギー性紫斑病を発症してしばらくは とにかく安静にするように、体育の授業は保健室に…

熱中症予防のラムネみたいなのをお友達からもらって食べた娘。 「レモン味っぽくて酸っぱくて美味しいよ！」 と言う小4女子数人＋小6女子数名に対して 「プレドニゾロンはクセのある味で無理だけど、これはちょっと酸っぱいけど食べやすいね！」 と答えた娘…

私が小学生の頃は 時間割が決まっていて、月曜日は国語、算数、理科、社会、音楽 って感じだったけれど イマドキは毎週金曜に来週の時間割が「週案」という名前で配られる。 今年の担任はとっても良い先生なんだが、週案がすっごくテキトー。 毎週 子供が赤…

すっっっかり忘れていたけれど 5月あたまにあった尿検査、どうやら無事にクリアできたようです。 再検査の連絡がない( ´ ▽ ` ) よかった。 もう今さら「再検査」の紙をもらっても対応しませんよっとヽ(・∀・) 話変わって、最近の娘のブームはタピオカドリン…