退院する少し前、主治医とお話ししていた時に 「実はステロイドパルスをするか迷いました。」 と言われ… ( ﾟдﾟ)？？ どーゆーこと？？ 腎生検の結果を見ると、ステロイドパルスをしなくても内服のみでなんとかなったかもしれないという微妙なラインだったら…

院内学級の体育の先生。 元気で面白い先生だと聞いていたので、てっきり体操教室の先生みたいな30・40代の先生だと思っていた。 「ねぇ、お母さん。体育の授業出てみない？ 大人数でバドミントンやってみたいんだ。」 と院内学級の先生に誘われ、夫も有給を…

2018年5月末。 「退院、いつにします？ おうちの都合もあるかなと思って。」 という話が主治医からあり、娘と小学校の行事予定を見て 娘が楽しみにしていた6月中旬の行事の前に退院することに決めた。 退院予定日を決めたら院内学級の学習発表会の日にちも決…

退院が近くなってくると栄養士さんから栄養指導を受けるそうで。 助手さんも言っていたが、 栄養指導受けてると退院が近いんだなって分かるらしい。 入院時のアンケートか何かに 「料理は薄味」に○をつけていて、看護士さんだったか主治医だったかとの会話で…

2018年5月末。 とっても薬の効きが良くて血液・尿検査の結果も問題ない、眼科系の問題もない。 体重も入院時から1キロちょい程しか増えていない。 入院当初の予定では入院期間が2〜3か月と言われていたが、3か月も入院する必要はない。 とのことで。 6月中旬…

2018年5月の半ば。 プレドニゾロンが8錠→6錠に減った。 「8錠のうちはシャバには出せない」と主治医に言われていたので、減薬されたことが嬉しかった。 経過が良好なので、このままなら6月末には退院できるだろうと。 インフルエンザとかの感染症の心配があ…

小児科、3時のおやつが出ます。 「ゆめせんべい」だったか、塩っけがうっすいけどボリュームあるおやつだったり、 フルーチェだったり、 桃まんだったり、 パンダのクッキーだったり、 クレームブリュレだったり、 たこ焼き（！）だったり、 スーパーカップ…

ステロイドの副作用に「骨が脆くなる」と言われていて、酷いとつまずいただけで骨折していたりするよ。と脅されて（？）いたので 歩きやすいスニーカーかビーサンで病棟内をうろうろしていた。 ある日の夜。 娘がめちゃくちゃ寝相が悪い上にベッドはシングル…

小児科病棟は入院する子供が少ないからか、元々そうなのか 眼科の入院患者用の部屋として使われている部屋があった。 （割合としては 小児科:眼科＝1:1くらい） 廊下を歩いていても、眼帯をしている大人と遭遇すること多し。 眼科で入院する人が多いのは外来…

娘の入院中、看護学生さんが実習に来た。 華奢で大人しそうな学生さんが担当してくれることに。 朝のバイタルチェックも看護師さんなら血圧計を使ってパパッとだけど、学生さんは腕を圧迫させてから聴診器をバンドのところに入れて 時計を見ながら数えていた…

娘の入院中に小学校の運動会があり、子ども会から参加賞のお菓子が渡された。 娘が入院していることを知っている子ども会の会長さんが、土日の私が自宅にいる時間にお菓子を持ってきて下さった。 いや…食べられんのだけど… と思いつつ、断っても迷惑掛けるだ…

複数の薬を飲み始めてから（ステロイドパルスが終わって数日後から） 尿潜血2+だったのが－になり、 TP-Cre換算値も0.1台をウロウロするようになった。（0.15以下ならOKらしい。） 血液検査の結果も毎回特に異常はなし。 尿検査も血液検査もいっぱい項目があ…

ステロイドを内服しはじめて しばらく経った頃、娘のまゆげや体毛が濃くなってきているように思えたので 腎臓病なかまの保育士さんに聞いてみた。 「毛が増えるの、なりますなります！ 首の後ろとかビックリするくらいフサフサになります。」 やっぱり！ ま…

入院中はトイレに行くたびに計量カップみたいなもので おしっこを採り、トイレ横の小部屋に設置された目盛り付きの腎臓病の患者毎に分けられた蓄尿容器にためて１日の尿量と尿蛋白・尿潜血の検査に出していた。 てっきりその容器は看護師さんか助手さんが手…

紫斑病性腎炎のカクテル療法で飲んでいる薬に血をサラサラにする薬が入っていて。 鼻血とかで出血すると止まりにくくなるという話は主治医から聞いていたけど… 週1の採血の日。 子供だからか、娘の血管が出にくいのか、看護師さんが新人さんだったのか分から…

入院中の平日は私が娘の付き添いだけど、金曜日の夜から日曜の夕方までは夫が娘に付き添っていてくれた。 夫は金曜の仕事を少し早めに上がり、お風呂に入って どこかでごはんを調達して病院に来てくれる。 2018年4月の終わりの金曜日。 その日もいつも通り院…

ステロイドパルスが終わり、飲み薬に切り替わってすぐの頃は 食事の度に看護師さんが薬を持って来てくれていた。 ずっとそれを続けてもいいし、退院後のことも考えて自分で管理してもいいし、どうする？と聞かれ 自分達で管理することに。 病棟薬剤師さんが…

ステロイドの副作用で眼圧が上がっていないか、白内障の心配はないか などをチェックするために月イチくらいで眼科の診察があった。 入院患者の診察は午後。 娘は院内学級に行っているせいか、16時以降に病棟ナースステーションへ呼び出しの電話がきて それ…

同じ病気仲間の☆くんも、似たような病気仲間の保育士さんも、何の病気か知らないけれどステロイド仲間の助手さんも ステロイドの副作用のムーンフェイスが出ている。 （みんなマスクしているからパッと見 分かりにくいけど。） 娘の顔が丸くなりはじめたのは…

2018年4月○日（金） ステロイドパルスをすると血液がドロドロになるから、それをサーっと洗い流してキレイにするよ。という説明を受けた気がする。 この日はそういう点滴で、それが終われば点滴さんとはサヨウナラ。 紫斑病性腎炎仲間の☆くん（幼稚園年長の…