すっっっかり忘れていたけれど 5月あたまにあった尿検査、どうやら無事にクリアできたようです。 再検査の連絡がない( ´ ▽ ` ) よかった。 もう今さら「再検査」の紙をもらっても対応しませんよっとヽ(・∀・) 話変わって、最近の娘のブームはタピオカドリン…

去年は紫斑病性腎炎の治療の為に入院していたので、運動会には出られなかった娘。 今年はバリバリ参加٩( ᐛ )و 運動会、土曜日だったんですが… 暑かった。とにかく暑かった。 怖くて気温をしっかり見てないけれど、33℃くらい（もしくはもっと）あったハズ。 …

娘の紫斑病性腎炎について、ブログを書きはじめたけれど 通院が2か月に1回なのでネタ切れ気味です…(・Д・) 今月の通院日、学校の給食に冷凍みかんが出る日だったので 「できれば給食の時間までに学校に戻りたい。」 と言う娘。 えっとねー、9時前に病院に着…

紫斑病性腎炎の経過観察記録。 プレドニゾロン終了から約1か月経っての診察です。 血液検査と尿検査の結果は クレアチニン→0.39でOK アルブミン→4.4でOK 尿蛋白→0でOK 尿潜血→ーでOK TP-Cre換算値→0.063でOK ワーファリンの内服が終わりました！ まだ続ける…

娘は小さい頃から体を動かすことが大好きで、インドア派の私とは正反対の、とにかく外に出て走り回りたい子供。 小4になった今でも相変わらずで 学校の休み時間には校庭で鬼ごっこして走り回り、土日は子ども会の球技大会の練習で走り回り、夜は週一で夫に付…

去年6月の退院後、すでに1年が経とうとしているのに 総合病院の眼科は未だに主治医が決まらず、4診まである診察室のどこで呼ばれるか分からないという状態。 変なの。同じ曜日に来てるんだから、先生を固定してくれればいいのに。って ずーーーーっと思って…

娘がアレルギー性紫斑病から紫斑病性腎炎になり、腎臓病についての本や新聞記事などを読んでいます。 この前 娘がアレルギーで目が痒くてツラくて、近所の眼科へ行ったけれど、この時期は学校検診で要診察の紙をもらった子がたくさん… 受付から検査まで1時間…

プレドニゾロンの内服が終わって約1か月。 まんまるのムーンフェイスだった娘の顔がすっきりしてきた気がする。 私の手作りのガーゼマスクを愛用してくれている娘だが、 「お母さん、ゴムが緩いから調節して。」 と言うようになった。 ただゴムが伸びただけ…

検尿容器とともに娘が持ち帰ってきたのは、保健室の先生がまとめた「おしっこのけんさ」についてのプリント。 手書きで詳しく丁寧に おしっこの取り方や、腎臓の仕組みなどが書かれていた。 そこに1日の尿量・約1.5リットル と書いてあった。 ………おぉ？！！ …

これだけ暑くなってきて花粉症の症状も出なければ マスクしたくないよね。 周りに変な咳をしている子とかいなければ、マスク取ってもいいよ。 と、娘に言ってみた。 去年は真夏でもステロイドを6錠とか4錠とか飲んでいたので問答無用で外出時はマスク着用！…

プランター栽培だけど、「よつぼし」という品種のイチゴと 「エンジェルエイト」という品種の白イチゴを育てています。 去年は「とちおとめ」を育てていたけれど、収穫時期に娘が紫斑病性腎炎の治療で入院していたので ほとんど娘の口には入りませんでした。…

GW明けに小学校の検尿がある。 3月の診察で主治医は 「多分パスできると思うんです。もし引っかかったら紫斑病性腎炎の治療中だって一筆書きますから。」 と。 ステロイドの効果がまだ続いてるってことなのかな？ 一筆書いて下さるって、文書料かかるじゃん…

2019年4月。 先月のことまで追いついたー٩( ᐛ )و 同じ紫斑病性腎炎 もしくは アレルギー性紫斑病になってしまった方への参考になるといいなと思い、書いてきたブログ。 たまに恐ろしいほどのアクセスがあるけれど、通常は1日に数人の訪問しかないこのブログ…

春休み中の診察。 採血を済ませ、院内学級あいてるかな？と確認に行ったが 教室は真っ暗。 先生たちも春休みだよ。しかたないので小児科待合でひたすら呼ばれるのを待つ。 血液検査と尿検査の結果は クレアチニン→0.44でOK アルブミン→4.6でOK 尿蛋白→0でOK …

2019年になり、初めての診察。 県内どこもかしこもインフルエンザ、インフルエンザ、インフルエンザ…の大流行。 大きな病院での診察待ち中にインフルエンザをもらうのは絶対に嫌なので 咳やくしゃみをしている人には近づかない。 マスクをしていない人にも近…

紫斑病性腎炎の経過観察通院の記録。 11月に入って、私たちが住んでいる市にもインフルエンザにかかる人が出始めた。 （少ししたら爆発的に流行りだしたのだが…） 小学校の各学級に消毒液は設置してあるのだが、 担任の先生から相談を受け、娘の机に個人の消…

2018年6月に退院してから約10か月。 朝・晩の薬を飲み忘れそうなことはあっても、忘れたことはなかった。 （2回、夜の薬を飲み忘れて 夜10時に気づいた私が娘を叩き起こして飲ませたことはあった…） しかし！！！ 10連休でたるんでいるのか、お出かけするた…

10連休スタートですね。 風は強いけど過ごしやすいお天気。 我が家は渋滞を避けるために遠出はせず、のんびり過ごします٩( ᐛ )و 話は遡って1年前の紫斑病性腎炎での入院中のこと。 パンが好きな娘。 朝食はごはんからパンに変えてもらった。 しかし！ パンが…

小児科病棟へいつものように行くと、院内学級へ通っている子が2人！！ 喜ぶべきことではないけれど、年の近い子がいるとやっぱりテンション上がる。 この日はたまたま体育の授業が時間割変更で午後イチになったそうで、小児科＆眼科の診察が終わってタイミン…

退院後3回目の診察。 いつも通り 採血の結果が出るまで院内学級と小児科病棟をフラフラしているが、この日は夏休みなので院内学級は閉まっていた。 先生に会えなくてつまんない。と ふてくされる娘と持ってきた本を読んで時間を潰す。 夏休みだから小児科は…

プレドニゾロンをたくさん飲んでいた去年の夏頃までだったか秋頃までだったか、 娘の体臭というか汗のにおいが変わったような気がした。 もともと代謝がいいのか汗っかきだったが、去年までとの汗のにおいとは違う。 あぶらっぽいというか、なんというか… 私…

退院後2回目の診察。 ここにきて、腎臓食から解放された娘の体重が増えてきた。 退院時25キロちょいだったのが、29キロに… 小児科の診察でも主治医が体重を見て 「体重、増えてきましたね… …シャバのメシは美味い…か…。」 と、ボソリ。 可愛らしい小柄な女医…

退院後、2週間経ったところで診察。 小児科の採血の結果が出るまで30分〜1時間かかるので 院内学級と小児科病棟へ。 似たような腎臓病仲間の保育士さんとお話しして、院内学級で先生方ともお話しする。 小学校のプールの授業ですっかり焼け焦げた娘を見た保…

Excelはバリバリ、Wordはそこそこ使いこなせるけれど Twitterやインスタはやらないし、ブログは最近始めたばかりでよく分からない そよ子です。 LINEも5年前に友達にインストールしてもらって、色々設定もしてもらって…って感じなのでこれまたよく分からない…

2018年6月 退院してすぐ次の週の月曜日から 地元の小学校へ戻りました。 （同じ紫斑病性腎炎の子たちは結構こんな感じらしい。少し自宅で療養してからとかはなく、すぐに登校するそうな。） 4月に1週間だけ在籍したクラス。 娘のムーンフェイスや日常生活で…

2018年6月上旬の土曜日。 荷物が多いので夫が仕事休みの土曜日を退院日にした。 土曜日はお休みの師長さんと助手さん3人が金曜の夕方に挨拶に来てくださった。 忘れ物がないか2か月いた病室（4人の大部屋の一角だけど）を何度も確認し、土曜日だけどちょうど…

2018年6月。 陽当たりの良い病棟はデイルームが暑すぎるので、陽当たりのあまり良くないプレイルームへ避難して遊ぶようになっていた私と娘。 プレイルームで遊ぶ子供はほとんどおらず、ほぼ貸し切り状態。 プラスチックブロックで家を作り 娘はその家の中か…

IgA腎症も紫斑病性腎炎も難病指定されていますよね。 「IgA腎症です。」と言っている方は多い気がして、「紫斑病性腎炎です。」と言っている方はIga腎症の方より少ない気がする。 情報もIgA腎症の方が多い気がする。（個人的意見ですが…） 腎臓の病理検査で…

退院日が決まり、院内学級の先生と個別懇談をすることになった。 娘の良いところや ここはもう少し頑張った方がよいところなどのお話があった。 そして私についても。 花の種を蒔いて、植物の観察をしていたが つぼみが出来ていたりすると娘が発見するより先…

娘が今 お世話になっている病院の小児科の医師は、年配の医師でも若い医師でもしっかり説明の時間を取ってくださる。 （紹介状を書いてくれた前の病院でも、小児科・皮膚科ともにそうだった。） それに慣れてしまっていたから 今の病院の眼科は医師によって…